ESCLEROSIS MÚLTIPLE LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS

, Jueves 30 de Mayo de 2019

Hoy, 30 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Para conmemorar el esfuerzo de quienes cada día luchan por tener una vida normal hemos entrevistado a Gerardo García, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. ¿Cómo afronta su día a día un enfermo de Esclerosis Múltiple? ¿Por qué no estamos ante una enfermedad tan visible como otras que ocupan páginas y páginas de los periódicos? ¿Se conseguirá algún día la curación total? 

Esclerosis Múltiple (II)_Farmacia I+

Empecemos por el principio, ¿de qué hablamos exactamente cuando decimos que una persona tiene Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune e incurable, es decir, aún se desconoce cómo puede acabarse con ella. Se ha avanzado mucho en el tratamiento de los síntomas, pero no tanto en la curación.

Una vez que una persona es diagnosticada, la enfermedad va a acompañarla de por vida. Tampoco se sabe muy bien cuál puede ser el comportamiento de la enfermedad en el organismo del paciente; es decir, se conoce que ésta va avanzando en el organismo del paciente, pero no hasta dónde puede llegar. Por ello, el enfermo vive siempre en una duda constante sobre su futuro. 

¿Cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?

No todo el mundo tiene la misma enfermedad; sino que cada individuo tiene la suya, es decir, cada persona desarrolla una Esclerosis Múltiple distinta. No todos los diagnosticados presentan los mismos síntomas ni se comportan de la misma manera ante la enfermedad. Estamos ante la llamada enfermedad de las mil caras

¿Cuáles son las causas que propician la aparición de la Esclerosis Múltiple? 

Realmente no se saben ni las causas que propician la aparición de la enfermedad ni su comportamiento.

¿Cómo cambia la vida de una familia cuando uno de sus miembros es diagnosticado con Esclerosis Múltiple?

Va a llegar un momento en el que la persona que es diagnosticada de Esclerosis Múltiple ya no va a poder hacer las mismas cosas que hacia hasta el momento de la detección de la enfermedad; por lo tanto, su vida cambia. Pero no solo la suya, sino la de toda la familia y la de las personas que le rodean. 

Cada persona se enfrenta a la realidad de una manera distinta. Por eso es necesario contar con apoyo psicológico y de todos los profesionales necesarios para hacer más llevadera la vida del enfermo y de quienes viven con él. 

¿Hasta qué punto se puede llevar una vida normal?

En la actualidad se puede llevar una vida normal gracias a todos los avances médicos con los que contamos. Es cierto que esto no significa que la enfermedad vaya a desaparecer pero, al menos, puedes vivir. Siempre tienes el temor de que la enfermedad se despierte en cualquier momento. 

Esclerosis Múltiple (I)_Farmacia I+

¿Cuál ha sido la evolución de la enfermedad en la última década?

Los avances han sido increíbles en cuanto a medicamentos y tratamientos se refiere para abordar la enfermedad. Esto ha hecho que los enfermos de Esclerosis Múltiple hayan mejorado considerablemente su calidad de vida. 

Al ser una enfermedad incurable, ¿cuáles son los principales objetivos de las terapias que siguen los enfermos? 

El principal, sin duda, alargar lo más posible el bienestar del paciente. Evidentemente, si padeces Esclerosis Múltiple y tienes a tu alcance más y mejores terapias y tratamientos, tu estado va a mejorar de manera más que significativa. 

Hablar de Esclerosis Múltiple es hacerlo de una enfermedad mucho menos conocida que el cáncer o los problemas cardiovasculares. ¿Por qué cree que no estamos ante una enfermedad tan visible en el seno de la sociedad?

Es una enfermedad menos visible porque quienes padecen Esclerosis Múltiple la hacen menos patente, es decir, si el enfermo no dice que la tiene, no hay ningún signo físico que evidencie que está aquejado de la misma. Además, el hecho de que cada persona pueda llegar a desarrollar un tipo de Esclerosis Múltiple la hace aún más invisible.

¿Considera verdaderamente que la sociedad está preparada para dar una oportunidad a los pacientes y favorecer la integración?

En absoluto; la sociedad no está preparada. Primero, por el gran desconocimiento que gira en torno a la enfermedad al no existir un estereotipo de enfermo de Esclerosis Múltiple. Hay muchos síntomas invisibles que nadie ve ni nota. Además, a nadie le gusta que la gente lo veo como alguien enfermo. 

¿Qué tipo de proyectos realiza e impulsa la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?

Impulsamos aquéllos que busquen conseguir la consecución de un mejor estado físico por parte de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple. Trabajamos porque los enfermos se encuentren bien para recibir sus tratamientos mientras esperan una cura que seguramente, tarde o temprano, llegará.

Hoy 30 de Mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de esa jornada?

Queremos conseguir que a los enfermos de Esclerosis Múltiple se les reconozca el 33% de discapacidad tan solo con el diagnóstico de la enfermedad. Estamos ante una enfermedad que nunca va a retroceder, siempre va a ir hacia adelante, por lo que contar con este reconocimiento les permitiría vivir con más tranquilidad, ya que no tendrían que vivir, además, con ninguna incertidumbre laboral. 

Para terminar, ¿existe la esperanza en el futuro de los enfermos de Esclerosis Múltiple?

Por supuesto, las personas siempre debemos vivir con esperanza. 

Nosotros tenemos esperanza en que las investigaciones continúen por buen camino y se consiga llegar a conseguir una curación total de la enfermedad. Y esto, sin investigación, es realmente difícil de conseguir.