"EL TEA NO SE CURA, ACOMPAÑA A LA PERSONA A LO LARGO DE SU VIDA"

, Martes 02 de Abril de 2019

"El trastorno del espectro del autismo (TEA) no se cura, acompaña a la persona a lo largo de toda su vida". Con esta sinceridad comenzaba nuestra charla con Miguel Ángel Casas, Presidente de la Confederación Autismo España, #EnLaRebotica de nuestra farmacia para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Con él hemos hablado largo y tendido sobre uno de los trastornos neurobiológicos más desconocidos y sobre el largo camino que como sociedad aún debemos seguir para conseguir tener una imagen real y positiva de las personas con TEA.

Post Autismo (I)_Farmacia I+

¿Qué es realmente el autismo? ¿Estamos hablando de una enfermedad?

No, el autismo no es una enfermedad. El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico, que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral; las personas que lo presentan tienen dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. 

El TEA no se cura, acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Además, se manifiesta de manera diferente en cada persona, por lo que se necesitan apoyos individualizados, específicos y especializados adecuados a cada caso concreto.

De todos los trastornos neurológicos existentes, ¿es el autismo el gran desconocido?

Sin duda, es un gran desconocido y aún se necesita mucha investigación en torno al TEA. Los estudios han demostrado la implicación genética en el origen del autismo, pero aún no han podido determinar con exactitud las causas que expliquen la aparición del TEA.

¿Cómo recibe una familia un diagnóstico de autismo en alguno de sus miembros?

Existe mucha variabilidad en el afrontamiento de un diagnóstico de TEA por parte de las familias. Sin duda impacta sus miembros de manera directa, el “cómo” depende de diversos factores: la información y asesoramiento que hayan recibido por parte de los profesionales, el recorrido de la persona en la búsqueda de diagnóstico o su red de apoyo, entre otros. Es esencial, por ello, garantizar un adecuado asesoramiento y acompañamiento de la familia cuando recibe el diagnóstico, una orientación hacia los recursos adecuados y una información específica, veraz y especializada. Esto resultará un factor de protección y favorecerá el afrontamiento activo y adecuado de los miembros de la familia ante la existencia de un diagnóstico.

¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño con autismo? ¿Cómo se produce la detección del trastorno?

Como ya he mencionado, el TEA se manifiesta de manera diferente en cada persona, y la edad de detección varía de unos casos a otros. Pero existen una serie de indicadores o señales de alarma que hacen recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo del niño o de la niña; por ejemplo, en torno a los 12 meses, no balbucea, no responde cuando se le llama o no se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos; entre los 12 y los 18 meses, no dice palabras sencillas, presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular o no señala para pedir algo; en torno a los dos años, no se implica en juegos compartidos, parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas y no sigue objetos con la mirada.

Conviene destacar aquí que, a menudo, los pediatras y demás profesionales de la atención primaria carecen de la formación específica necesaria en TEA que, unida al desarrollo heterogéneo de procedimientos de detección en función de cada Comunidad Autónoma, provoca diagnósticos tardíos y, con ello, un retraso en el acceso a una atención temprana personalizada y adaptada a las necesidades del menor y de su familia, a cargo de profesionales cualificados y formados en modelos y técnicas basados en la evidencia científica, que repercute de manera muy positiva en la calidad de vida de los niños y niñas con TEA.

¿Cuáles son las causas que propician la aparición del autismo?

Como ya he señalado anteriormente, en la actualidad, no es posible determinar una causa única que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastorno apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo del TEA pero, a día de hoy, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Autismo (I)_Farmacia I+

¿Cómo es el día a día de un niño con un trastorno del espectro del autismo (TEA)?

La gran variabilidad de las personas con TEA, tanto en cuanto a la manifestación de las propias características del trastorno, como en cuanto a otros factores, como su red de apoyos, o sus propias características personales, hace que no podamos establecer generalidades en cuanto a las vivencias de los niños y niñas con TEA. Lo que sí es evidente es la gran cantidad de barreras y limitaciones que tienen que superar en los diferentes contextos en los que se desarrollan. Los insuficientes recursos existentes en el ámbito educativo que fomenten su desarrollo potencial, las altas tasas de acoso escolar (que afecta a 1 de cada 2 alumnos o alumnas con TEA) o las dificultades en la interacción con sus iguales son tan sólo algunos de ellos, que se unen al gran desconocimiento de la sociedad general que limita por tanto su inclusión social. 

¿A qué áreas de su desarrollo afecta?

Las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Sin embargo, todas ellas comparten características fundamentalmente en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad de comportamiento y de pensamiento.

Las dificultades de comunicación, tanto verbal como no verbal, se pueden manifestar tanto a nivel de comprensión como de expresión. Así, por ejemplo, algunas personas con TEA no emplean lenguaje verbal, otras tienen habilidades lingüísticas adecuadas pero encuentran dificultades para utilizarlas en una comunicación recíproca o en el contexto social en el que son necesarias, etc. 

Por lo que respecta a las habilidades para la interacción social, hay personas con TEA con dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y desenvolverse en determinadas situaciones sociales.

¿Cuáles son las preocupaciones más frecuentes que suelen tener los padres de niños con autismo?

Es importante destacar que hay personas con TEA en todas las etapas de la vida, es decir, que el TEA no se presenta solo en niños. Es un error que se comete con frecuencia, no tener en cuenta que esos niños y niñas con TEA van creciendo, se hacen jóvenes, adultos y envejecen, y necesitan apoyos y servicios específicos y especializados en todas las etapas de su desarrollo. 

Dicho esto, y sin olvidar que cada persona con TEA es diferente a las demás, cada familia tiene unas necesidades y preocupaciones determinadas. Lo principal es que reciban el diagnóstico cuanto antes y, a partir de ahí, busquen asesoramiento especializado en las entidades que representamos a las personas con autismo y sus familias. Porque, en muchos casos, las familias se sienten perdidas y no saben a dónde acudir. Es fundamental comenzar a trabajar cuanto antes con esos niños y niñas, de manera personalizada y adaptada a sus necesidades, para mejorar su calidad de vida y la de su familia, porque el trastorno repercute, y mucho a nivel familiar. 

¿Qué tipo de tratamientos existen para quienes presentan este trastorno?

A día de hoy, los únicos abordajes e intervenciones recomendados a nivel nacional e internacional para el tratamiento del TEA son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Por ello, la intervención dirigida a las personas con TEA debe estar siempre basada en la evidencia y conjugar el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las propias personas con este tipo de trastorno y sus familias. 

En este sentido, las familias deben tener claro que cualquier intervención o terapia que asegure una curación o recuperación de las manifestaciones del autismo carece de cualquier evidencia científica y es totalmente desaconsejable. Solo contribuye a generar falsas expectativas frente a los resultados de los tratamientos existentes y a empañar la labor de los profesionales cualificados que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Además, algunas pueden poner en grave riesgo la salud de las personas con TEA. 

¿Cómo ha mejorado el diagnóstico del autismo en la última década?

En los últimos años, el incremento de investigación acerca del TEA y la incorporación en algunas Comunidades Autónomas de herramientas de cribado en la vigilancia del niño sano en Atención Primaria, ha permitido adelantar la edad de detección y por tanto de diagnóstico de las personas con TEA. La formación también es mayor por parte de los profesionales, aunque aún hay mucho camino por recorrer. El proyecto ASDEU del Instituto de Salud Carlos III, que estudia la prevalencia del TEA en 12 países de la Unión Europea, nos informa de que las primeras señales de la existencia de TEA son detectadas alrededor de los 25.3 meses de edad, mientras que el diagnóstico llega de media a los 44,4 meses (19 meses después). Este dato es algo mejor que hace unos años, cuando no se hacía hasta los 6 años de media, pero los estudios de prevalencia muestran que todavía se están diagnosticando casos entre los 7 y 9 años de edad. Esta franja se incrementa sobremanera en los casos con menor nivel de apoyo, en los que nos encontramos diagnósticos incluso en la edad adulta. Es preciso abogar por la detección y la intervención temprana, considerando los estudios que evidencian su efecto positivo sobre la calidad de vida de las personas con TEA. Otro punto relevante es el diagnóstico en mujeres, cuya manifestación diferencial y específica implica un infradiagnóstico y nos alerta de una necesidad de investigación que garantice la provisión a las niñas y mujeres con TEA de los recursos y apoyos que precisen.

¿Es cierto que se ha incrementado el número de diagnósticos en los últimos años?

No sabemos con seguridad el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales. Pero es cierto que, en los últimos años, tal como se ha comentado anteriormente, se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales o, ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastorno.

Las cifras que manejamos en Autismo España proceden de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015), lo que nos da una cifra de 450.000 personas con TEA en España (un millón y medio de personas vinculadas al trastorno si tenemos también en cuenta el impacto que produce en su familia). 

Autismo (II)_Farmacia I+

En los últimos meses, los medios de comunicación se han llenado de informaciones en las que se pone la voz de alarma sobre la figura de Josep Pàmies, que asegura que ‘cura el autismo’ a través de una solución milagrosa -MMS- realizada a través de clorito de sodio (lejía) ¿Confía en que la legislación acabe definitivamente con estas teorías tan perjudiciales? 

La principal misión de Autismo España y de sus entidades socias es apoyar a las personas con TEA y sus familias, promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de sus derechos, con el propósito de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades. Por ello, una parte fundamental en esa defensa de los derechos del colectivo se ha materializado en la Unidad de Derechos y Buenas Prácticas, que nació a finales del año pasado con un triple objetivo: prevenir las prácticas sin evidencia científica en el abordaje del TEA; sensibilizar sobre las buenas prácticas y actuar ante casos de vulneración de derechos de las personas con TEA.

Desde esta Unidad hemos llevado a cabo una serie de acciones, implicando a nuestras entidades socias, a las organizaciones vinculadas (como la Asociación Española de Profesionales del Autismo) y a las administraciones y organismos públicos competentes, para evitar la celebración de eventos en los que se promocionara el uso del MMS, limitar la actividad de sus responsables, así como hemos trabajado en propuestas específicas de modificación de normativa que permitan una protección férrea de los derechos del colectivo en este ámbito. Porque, como he señalado anteriormente, este tipo de tratamientos fraudulentos solo generan desconcierto en las familias y pueden poner en grave riesgo la salud de las personas con TEA.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social también ha mostrado una respuesta positiva ante estos hechos, denunciando ante la Fiscalía el uso del clorito de sodio (MMS) para el tratamiento del autismo por un posible delito contra la salud pública. Además, el Consejo de Ministros aprobó el pasado mes de noviembre el Plan para la Protección de la Salud frente a las Pseudociencias, para el que ya hemos mostrado nuestra disposición para implementarlo. 

¿Está realmente concienciada la sociedad ante las necesidades de las personas con autismo?

Yo creo que el autismo se conoce cada vez más, aunque aún falta mucha concienciación. Por eso, una parte importante de la labor de Autismo España se centra en planificar acciones de sensibilización que promuevan una imagen real y positiva de las personas con TEA, visibilizando su realidad y necesidades, pero también su talento y sus capacidades.

Campañas como la del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, contribuyen a atraer la atención sobre la realidad del colectivo y a que la sociedad entienda que es necesario que todos aportemos nuestro granito de arena para conseguir una sociedad inclusiva, en la que las personas con TEA puedan disfrutar en igualdad de condiciones. 

¿Puede un niño diagnosticado de autismo llevar una vida completamente normalizada en algún momento de su vida?

Las personas con TEA presentan unas necesidades variables a lo largo del desarrollo. Estas además serán diferentes en función de las propias características de la persona, que como ya hemos comentado antes, son muy heterogéneas. No requiere los mismos apoyos una persona con discapacidad intelectual grave asociada, que una persona sin discapacidad intelectual, por ejemplo. En la medida que proveamos esos apoyos especializados, específicos, y adaptados a la propia persona, sus necesidades, circunstancias e intereses, favoreceremos que se desarrolle de manera integral y autónoma en el ámbito educativo, laboral, social, o personal. La inclusión social de la persona y su participación plena en la sociedad debe ser un reto por la que todos los agentes debemos trabajar.

¿Cómo definiría la misión de la Confederación Autismo España?

Autismo España es una confederación de ámbito estatal que agrupa y representa a 76 entidades del Tercer Sector de acción social promovidas por familiares de personas con TEA, que facilitan apoyos y servicios específicos y especializados para personas con este tipo de trastorno y sus familias. 

En colaboración con nuestras entidades socias, trabajamos para promover la calidad de vida y la igualdad de oportunidades de las personas con TEA, con el objetivo de conseguir su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. Para ello, llevamos a cabo acciones de incidencia política y de incidencia social, realizamos estudios de investigación en ámbitos de interés para el colectivo (salud, empleo, educación…), fomentamos la transferencia de ese conocimiento generado y construimos puentes de unión que ayuden a fortalecer y cohesionar al movimiento asociativo del autismo. 

¿Qué proyectos tienen en marcha actualmente?

Desde la Confederación desarrollamos nuestros proyectos en el marco de cuatro grandes áreas, que constituyen nuestras líneas estratégicas: incidencia política, incidencia social, investigación y transferencia del conocimiento y fortalecimiento asociativo. En materia de incidencia política, nuestros esfuerzos se centran en reivindicar la consideración específica del TEA en los desarrollos normativos actuales y nuevos (con base a las categorías diagnósticas vigentes DSM-V y CIE11) y que en el momento actual tiene como consecuencia la exclusión de nuestro colectivo en una parte importante de las políticas sociales, así como reivindicar la aprobación y puesta en marcha del Plan de acción de la Estrategia Española en TEA, estableciendo los recursos necesarios y fijando un calendario en el que se prioricen las acciones más urgentes. Este Plan lleva cerca de tres años de retraso y prácticamente el 40% de las acciones previstas en él podrían haberse dado respuesta con la puesta en marcha de un Centro de Referencia Estatal de Autismo en el edificio titularidad del IMSERSO en León; sin embargo, el destino de estas instalaciones será un Centro de Referencia Estatal para Mayores, descartando por tanto el compromiso de destinarlo a investigación y formación en TEA, y dejando desatendidas también estas acciones comprometidas en la Estrategia Española en TEA

En materia de incidencia social, llevamos a cabo distintas acciones de sensibilización destinadas a aumentar el conocimiento sobre el TEA y promover una imagen real y positiva del colectivo, que contribuya a visibilizar su realidad y necesidades, así como su talento y sus capacidades. La principal campaña en este sentido es la del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el próximo 2 de abril y que, este año, tiene por lema “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo”. Por lo que respecta a la investigación, estamos trabajando actualmente en varios proyectos, como el estudio sociodemográfico, para conocer la situación real de las personas con TEA en nuestro país; una investigación sobre educación, dirigida a analizar la situación del alumnado con TEA en España y a identificar las actuaciones que es imprescindible desarrollar para garantizar una educación especializada, individualizada, inclusiva y libre de acoso; un estudio sobre mujeres y TEA, ante la limitada investigación al respecto y el aumento de diagnósticos en los últimos años, y una investigación sobre envejecimiento activo, en la que estamos estudiando la posible relación entre deterioro cognitivo y TEA.

Por último, en el ámbito del desarrollo asociativo, desde la Confederación apoyamos a nuestras entidades orientando nuestros servicios y proyectos a sus necesidades y, por extensión, a las del colectivo; así, por ejemplo, acompañamos a nuestras entidades en la presentación y gestión de ayudas y subvenciones, ofrecemos formación a sus profesionales y desarrollamos proyectos como los de participación y familia, accesibilidad y TIC, empleo (destinados a mejorar la empleabilidad de las personas con TEA) y ocio inclusivo (como “Turismo y termalismo”, en colaboración con el IMSERSO). También generamos espacios compartidos de participación y colaboración para lograr una mayor cohesión asociativa, incluyendo al resto de organizaciones del movimiento asociativo del autismo, de la discapacidad y del Tercer Sector en general. 

Autismo (III)_Farmacia I+