"LA INVESTIGACIÓN ES LA ÚNICA ESPERANZA QUE TIENEN ESTOS PACIENTES"
, Lunes 25 de Febrero de 2019
Con un importante bagaje profesional a sus espaldas, Isabel Gemio lleva dos décadas escribiendo la crónica más dura de su vida: la de su hijo Gustavo, aquejado de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara de carácter degenerativo. Desde 2008, y desde la Fundación Isabel Gemio, la periodista no cesa en su lucha por conseguir conciencia a la sociedad de que la investigación es la única esperanza para quienes luchan contrarreloj para seguir disfrutando de la vida.
Con tan solo dos años, Gustavo, tu hijo mayor fue diagnosticado de una de las llamadas enfermedades raras, concretamente, de distrofia muscular de Duchenne. ¿En qué consiste exactamente?
Se trata de una enfermedad degenerativa de origen genético que, en general, las madres biológicas no llegan a desarrollar pero que sí transmiten a sus hijos; principalmente a los varones. La distrofia muscular de Duchenne va quitando progresivamente la fuerza física a quienes la padecen. Intelectualmente, sin embargo, son enfermos que están perfectamente pero que ven cómo de manera lenta pero implacable su vida va cambiando.
¿Cómo gestiona una madre la noticia de que su hijo padece una enfermedad rara y que no tiene ni cura ni tratamiento?
Es difícil de explicar con palabras. Solo las personas –las madres- que han pasado por lo mismo pueden llegar a entenderlo. Por eso escribí Mi hijo, mi maestro; para tratar de expresar con palabras todos esos sentimientos. La vida te cambia radicalmente; es algo que nunca piensas que te va a pasar a ti. A partir de ese momento ya nada vuelve a ser igual.
¿Cómo cambia la vida de una familia cuando uno de sus miembros está aquejado de una enfermedad rara?
Es algo que depende de las familias. Por eso he escrito el libro, en el que digo que soy afortunada en este sentido. Conozco a muchas mujeres que no pueden desarrollarse profesionalmente porque tienen que dedicarse en cuerpo y alma a cuidar a su familiar enfermo las 24 horas del día. Sacrifican absolutamente su vida.
El mundo de la discapacidad es muy caro; carísimo. Las ayudas son insuficientes; a veces las familias tardan meses en encontrar un centro de día al que su familiar pueda acudir…
Lo que está claro es que una familia media española ve empobrecida su economía cuando se produce un diagnóstico de estas características en su seno, ya que en torno a un 25-30% de sus ingresos debe ser destinado a atender las necesidades de la persona enferma. Llega un momento en el que estos enfermos se convierten en personas muy dependientes y necesitan de un cuidador permanentemente pendientes de ellas. Si la familia no se lo puede permitir, entonces alguien debe hacerlo, con el desgaste físico, emocional y psicológico que ello supone. Es algo devastador.
¿Qué problemas habituales suelen tener las personas aquejadas de distrofia muscular de Duchenne?
Es algo que varía según el momento de proceso en el que están. Cuando son niños no se les nota nada. Pueden tener una vida relativamente normal, ya que no tienen la misma fuerza que el resto de niños ni para correr, ni para andar, ni para subir escalares, jugar al fútbol, etc. Tal y como ya he comentado, se va produciendo una degeneración progresiva que les lleva a estar en silla de ruedas cuando aún son muy pequeños, aunque es algo que depende del niño. La silla de ruedas es el punto de partida de lo que vendrá después; van perdiendo autonomía poco a poco para comer, ducharse, asearse… para todo. Es una enfermedad terrible.
El próximo 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿cuáles son sus principales reivindicaciones?
Hay muchas reivindicaciones. Las ayudas son insuficientes todavía; aunque éstas dependen de la comunidad autónoma en la que viva cada enfermo. Hay chicos que, incluso, encuentran dificultades para encontrar plaza en un centro educativo público.
Luego, por supuesto, reivindicaciones en el campo de la investigación, que es en el que yo me muevo. Desgraciadamente, la sociedad en la que vivimos no entiende que la investigación supone un bien común para todos. La ciencia nos ayuda en todos los momentos de nuestra vida; tarde o temprano, nosotros -o cualquier persona de nuestro entorno-, vamos a necesitarla. Sin embargo, parece que no somos conscientes de esta realidad.
La investigación no es apoyada ni a nivel institucional ni a nivel público. Si nos ceñimos a los datos, estamos muy lejos de la media europea en lo que a inversión en investigación se refiere. Esto significa que perdemos la oportunidad de contar con millones de euros que puedan destinarse a proyectos de investigación. Podría investigarse mucho más. Nuestros científicos, empujados por la crisis, se han visto obligados a marcharse de nuestro país y a trabajar con unos sueldos realmente indecentes. Hay muchísimos frentes abiertos en este campo.
¿Es complicado convencer a las Administraciones Públicas de que es necesario invertir en la investigación de enfermedades minoritarias?
Si la investigación, en líneas generales, tiene que hacer frente a todo lo apuntado anteriormente, cuando hablamos de la investigación en enfermedades minoritarias, la inversión es aún menor, ya que hay muchísimos menos proyectos de investigación ocupándose de estas patologías tan poco comunes.
Primero, porque hay mucha complejidad en torno a ellas. Para empezar, hay alrededor de 7000 patologías de estas características, y esta amplitud dificultad aún mucho más la realidad que las envuelve. Es fundamental que entendamos que toda investigación que se realice en el campo de las enfermedades raras, no solo es beneficiosa para el pequeño grupo poblacional aquejado de las mismas, sino que es algo que termina siendo positivo para todos.
Debemos ser conscientes de la necesidad de investigar. Además, la ciencia aporta una economía muy interesante. Yo siempre digo que los países del Norte no invierten en ciencia porque sean ricos, sino que son ricos porque lo hacen. Aquí todavía no nos hemos dado cuenta de todo lo que puede aportar la investigación científica a nuestra salud, a la economía… a la sociedad en general. Por ello puse en marcha la Fundación, para aportar mi granito de arena a esta realidad.
¿En qué punto se encuentra en este momento las investigaciones sobre la distrofia muscular de Duchenne?
Es muy complejo dar un dato concreto en este sentido porque se va avanzando poco a poco. Hoy contamos, por ejemplo, con ensayos clínicos que no existían hace una década; o con tratamientos que no estaban disponibles hace siete años. Lo que sí que debemos tener claro es que la única forma de avanzar es investigando; no hay otra manera. Hoy, los científicos saben mucho más de distrofias musculares que hace veinte años y eso solo es posible gracias a la investigación. Una investigación que ha de suponer una inversión a largo plazo, es decir, investigar solo durante tres meses no sirva probablemente para mucho; en cambio, apostar por hacerlo en un plazo de tres años, posiblemente sí.
El SIDA, por ejemplo, ha dejado de ser una enfermedad mortal gracias a la investigación; muchos tipos de cáncer ya no son sinónimo de muerte gracias a la labor de la ciencia. Sin duda, debemos ser conscientes de todo esto.
¿Crees verdaderamente que la sociedad está preparada para dar una oportunidad a estos pacientes y favorecer su integración?
En general, todavía hay mucha discriminación y muchos estigmas en torno a la discapacidad. Aún existen demasiados prejuicios, pero creo que por desconocimiento. Cuando una persona ve a otra en silla de rueda, rápidamente piensa que no le rige bien la cabeza; y eso no es así.
Por otro lado, hay quienes tratan con pena y lástima a quienes van en silla de ruedas; y estos enfermos no es lo que quieren despertar en quienes los ven. Ellos quieren justicia, igualdad de derechos; no quieren dar pena.
En muchos casos, las personas que presentan algún tipo de discapacidad tienen más capacidades que otras personas que aparentemente están sanas. Por lo tanto, creo que debemos tener una mirada abierta, positiva y justa hacia este tipo de personas, sin importarnos si tienen alguna diferencia.
En el año 2008 decidiste poner en marcha la Fundación Isabel Gemio. ¿Cuáles fueron los objetivos con los que iniciaste esta auténtica aventura?
Quería colaborar e incentivar al máximo la investigación en el campo de las patologías poco comunes. Por aquel entonces no había ninguna Fundación privada que se dedicara exclusivamente a conseguir fondos para estas enfermedades. Afortunadamente hoy contamos con otras entidades que están centradas en este trabajo.
Con la Fundación Isabel Gemio quisimos dar forma al mejor instrumento para abordar este tipo de funciones, es decir, una Fundación es, para este tipo de actividades, la mejor garantía de que todo va a llevarse a cabo dentro de los límites de la legalidad. Es la forma más transparente de gestionar el dinero que conseguimos de las empresas, de los particulares o de los eventos que organizamos. Entendí que era la mejor opción. Y aquí estamos diez años después, con el doble de proyectos y con muchos avances. Hemos crecido en todos los aspectos.
¿Qué van a encontrar quienes se asomen a las páginas de Mi hijo, mi maestro?
La historia de una madre que un día recibió del diagnóstico de una enfermedad rara de la que nunca había oído hablar y con el que no contaba en su vida; una madre que tuvo que enfrentarse a una realidad desconocida y prepararse en todos los aspectos –también anímicamente- para vivir de una manera muy distinta a partir de ese momento.
En el libro cuento el proceso de la enfermedad que padece mi hijo; narro cómo la ha vivido él y cómo lo hemos hecho nosotros a lo largo de estos veinte años. También doy la palabra a otras madres que tienen hijos con estas enfermedades. Cuento con expertos; con psicólogos que trabajan codo con codo con estas familias dándoles las claves y herramientas para hacer frente a esa realidad. No es algo fácil de aceptar y de convivir, por lo que muchas veces, las familias de estos enfermos no saben muy bien cómo encajar la enfermedad, cómo actuar, etc.
Y luego, por supuesto, el libro incluye una tercera parte más periodística en la que recojo y muestro los avances que ha habido en los últimos 20-25 años con respecto a la investigación en estas patologías. Recojo datos científicos que muestran cómo ha avanzado todo en lo relativo a las enfermedades raras.
Para terminar, ¿has perdido la esperanza alguna vez?
No, no se puede vivir sin esperanza. Por eso es tan importante apoyar la investigación. La esperanza en la investigación es lo único que tienen estos enfermos, ya que padecen enfermedades que, hoy por hoy, son incurables.
Y yo hago lo que puedo para incentivar y acelerar las investigaciones para que esta esperanza se mantenga. Con este libro, destino por ejemplo, la parte que me corresponde de las ventas a poner mi granito de arena. Sé que hago todo lo que puedo, todo lo que está en mi mano y, por eso, tengo esa paz, esa tranquilidad, de estar segura de que estoy poniendo mi granito de arena para conseguir que la sociedad sea consciente de todo lo que abarca este complejo mundo de las enfermedades minoritarias.
